Bir Çift düşünün 8 yıl uğraşıyorlar ve çocukları olmuyor, sonra tüp bebek denemeleri ile ümitleri artıyor ve o meşakatlı yolda deneme, yanılma oluyor… tabi ki moral bozuklukları ve yılmalar. Ama yılmıyorlar tekrar deniyorlar sonra Dünya’ya dünyalar güzel bir kız çocuğu geliyor. Ama anne kızını takip ediyor ve şüpheleri artıyor ama yanılmıyor bir şeyler ters gidiyordu… ! Doktora gidiyorlar ve Otizm teşhisi ile baş başa kalıyorlar… İşte bu noktadan sonra Hayat onlar için bam başka oluyor.Öyle bir an geliyor ki Otizm için çaba sarf ediyorlar , bir yolu başarıyorlar ama yetmiyor daha ne yapabiliriz ve diğer bu Otizm çocuklarımız ve aileleri ile nasıl iletişme geçebiliriz derken bir spor merkezi açıyorlar.Buradan yola çıkarak bende bu aile ile bir röportaj gerçekleştirdim ve bu özel çocukların yaşadıklarını , ailelerin durumlarını ve nasıl yol izlemeleri gerektiğini sizlerle paylaşmak istedim …
Otizm Ne Bizim Ne De Çocuklarımızın Tercihi …
Öncelikle Ankara Bizim Çocuklar Spor Kulüp müdürü Sibel Kancaoğlu’nu tanımak istesek bize kendini nasıl anlatır?
1967 Ankara doğumluyum. Tüm öğrenim hayatım Ankara’da geçti,1989 yılında HÜ beslenme ve diyetetik bölümünden mezun oldum.1 yıl süre ile USA de mesleğimle ilgili eğitim programlarına katıldım.1990-2013 yılları arasında SSK ve Sağlık Bakanlığı’nın çeşitli birimlerinde diyetisyen olarak görev yaptım. Evliyim ELİF NAZ adında bir kızım var.
Sizinle daha önce ki sohbetimiz de, bir Otizm çocuğunuzun olduğunu bizimle paylaşmıştınız ve bu paylaşımla birlikte çok sıkıntılar geçirmişsiniz. Şimdi ilk başa dönersek, uzun yıllar bir çocuk özlemi vardı değil mi?
Evet… Evliliğimizin 9. Yılında Elif Naz’ı kucaklayabildik. Mikroenjeksiyon yöntemiyle üçüz gebelik yaşadım.8. aydı diğer 2 bebeğimi kaybedince Elifnaz 8,5 aylık olarak dünyaya geldi.
Bu özlem yıllar sonra Dünya’ya geldi ve ilk başta her şey normaldi sonra ne oldu siz bir anne olarak çocuğunuz da neler hissetiniz?
18. aya kadar her şey normal seyrinde gidiyordu. Dil gelişim biraz geriden gelse de aguları, anne, dede gibi kelimeleri vardı. Eşimde 3 yaşında konuşmaya başladığı için kaygılanmadım. Peş peşe 2 havale geçirdikten sonra konuşma kesildi. EEG’leri normaldi ama bir şeylerin ters gitmeye başladığını görüyordum. Elif Naz artık gülümsemez, uyumaz olmuştu. Nörolojiden sonra Psikiyatriye götürdüm.
Tabi ki bir anne olarak bir telaşın içinde oldunuz, doktorlara götürdünüz teşhis anlamında nasıl bir yol izlendi?
Kızıma teşhis konulduğu gün hayatımın en kötü günüydü galiba. Neden şüphelenildiğini bile bilmiyordum ki yeni uzman bir hekim otizm formlarını doldurmaya başladı. Otizm şüpheniz mi var dediğimde ; ŞÜPHEMİZ YOK EMİNİZ DEDİ. ŞOK…
Teşhis konuldu ve o an neler hissetiniz, aklınızdan neler geçti?
Aynı Doktor’’Şuan kabul etmiyorsunuz ama ilerde kabul edeceksiniz, sizin çocuğunuz diğerleri gibi Üniversite Okuyamayacak, Evlenemeyecek vs vs ‘’ dedi. Karıkoca hastanede bayılmışız. Bizim için hayatın donduğu andı.15 gün yemedik uyumadık hatta yaşamadık.
Kızıma teşhis konulduğu gün hayatımın en kötü günüydü galiba …
Hayat bitti dediniz mi?
İşte tam bu anda hayat bitti demiştik. İlk şoku atlattıktan sonra Otizmi araştırmaya başladım bu arada eşimin şok durumu 3 ay sürdü. Araştırmalarım beni Prof. Dr Melda Akçakın’a ulaştırdı. Sonraki yolumuzu beraber çizdik. Bu yolda pek çok yol arkadaşı edindim.
Şimdi tekrar Bizim Çocuklar Spor kulübüne dönersek, gördüğünüz zorlukların, yaşanmışlıkların ve bu iş böyle olmayacak bir şeyler mi yapmalıyım dediniz de bu özel çocuklar için bu kulübü açtınız?
Ben çocuğumda spor yapmanın olumlu getirilerini gördüğümde Bizim Çocuklar Spor kulübünü açmaya karar verdim. Özel gereksinimi olan bu çocukların aileleri çocuklarından bahsederken ‘’Bizim Çocuklar’’der. Bu nedenle kulübümüzün adı bizim çocuklar oldu. Benimde engelli bir çocuğumun olması velilerimi anlamama yardımcı oluyor. Ve bu kulübü açarken bu güne kadar yaşadığım olumsuzlukları velilerimin yaşamamasını hedefledim.
Kulübü açarken ne tür bir yol izlediniz? Avrupa normları mı? Yoksa Türkiye şartlarına göre mi dizayn ettiniz?
Gönlüm Avrupa normlarını istese de… Türkiye şartlarına uymak zorunda kaldım. Önce dernek, sonra kulüp ve en son aşamada derneğe gelir sağlamak amacıyla iktisadi işletme olduk.
Otizmli bir aile size neden getirsin mesela?
Biz ailelerin tek amacı; Çocuklarımızı kendi ayakları üzerinde tutabilmektir. Çocuklarımız için özel eğitim kadar, spor eğitimi de şarttır. Fazla enerjilerini atmada, uyku düzenini sağlamada, kaslarını çalıştırmada, koordinasyon yeteneğini geliştirmede spor olmazsa olmazımız. Ben engelli ailelerinin isteklerini, sorunlarını ve sıkıntılarını biliyorum çünkü; bende onlarla aynı kulvarda koşuyorum.
Gönlüm Avrupa normlarını istese de… Türkiye şartlarına uymak zorunda kaldım…
Burada hangi faaliyetleri sunuyorsunuz?
Çalışmalarımız, öğrencilerimizi genel spor testinden geçirdikten sonra, Temel Spor Becerileri(TSB) evresi ile başlıyor ve öğrencinin yapabilirliklerini artırdığımız sürece branşlara doğru ilerliyoruz. Kulübümüzde dikkat ve koordinasyonu geliştiren Masa tenisi çalışmaları, bireysellikten ayrılıp paylaşım, arkadaşlık çalışmalarına katkı için basketbol, voleybol ve futbol çalışmaları, Öğrencilerimizin yaşam kalitelerini bozan vücut yağlanmalarını ortadan kaldırmak ve hareket kabiliyetlerini arttıran Psikomotor egzersizler, ince motor ve odaklanma çalışmalarını destekler dart ve bocce branşlarımız, denge, koordinasyon, dikkat ve reaksiyon hızını geliştirici bisiklet, paten badminton branşlarımız, vücudumuzun çalışma disiplinini sağlayan, vital kapasitesini arttıran, nefes koordinasyonumuzu geliştiren yüzme çalışmalarımız. Bunlar öğrencilerimizin yaşam standartlarını yükseltmek adına yapılan öz bakım çalışmaları, (giyinme-soyunma, yemek yeme, dişlerini fırçalama, tuvalet eğitimi vb) yapılmaktadır. Ayrıca öğrencilerimizin sinema tiyatro vb ortamlara alışmaları içinde kulüp içinde bulunan sinema salonumuzda haftada 1 gün sinema saati etkinliği yapılmaktadır.
Buraya ilk ziyaretimde çok merkezi olduğunu fark ettim, bir avantaj olduğunu düşünüyorum sizce?
Kesinlikle… Biz çocuklarımızın eğitim süreçlerinde hep zamanla yarışarak koşturmak zorunda kaldık. Merkezde olmamız için aylarca yer aradım..çalışan anne olmak çok zor. Kızımın kreşi kapanınca çocuğum yarım gün bırakabilecek yer arayışına girdim ama bulamadığım için rapor almak zorunda kaldım.. Bu nedenlere kulübümün merkezde olmasını ailelerin yarım günlük programlarla desteklenmesini istedim.
Sunduğunuz hizmetler ile bu özel çocuklarımızın gelişme yönünden, nasıl bir etki yaratıyorsunuz? Ve meyvelerini topluyor musunuz?
Her şeyden önce spor eğitim koordinatörümüz Engin UYSAL’ın dediği gibi biz çocuklarımızı profesyonel sporcular yapmak için çalıştırmıyoruz. Sporu ve hareket eğitimini kullanarak çocuklarımızın yapabilirliklerini artırıyoruz buda onların yaşam kalitelerini (ailelerin) arttırıyor. Masa tenisi toplarını toplayan ve bunları belirli hedeflere atan çocuğun hem oyun kabiliyeti gelişiyor, hem de ince motor becerileri ve bu sosyal hayat içinde ayakkabı bağlamasına, montunun fermuarını kendi başına çekmesine, çatal-bıçak kullanmasına katkı sağlıyor. Meyvelerini söyle topluyoruz; ‘’Biz çocuğumuz ile hiç bir şey yapamıyoruz’’ diye bize gelen ailelere, koordinatörümüzün hazırladığı ve ölçme değerlendirmesini yaptığı programlar ile çok kısa sürede bisiklete binen, masa tenisi oynayan, yüzen, basketbol oynayan ve paylaşan, anlayan ve yaşamdan mutlu olan bir birey haline getiriyoruz, Ailemiz hiçbir şey yapamazken bu branşların hepsini birlikte yapan, ortak noktaları olan birey ile yaşar hale geliyor. Şu çok önemli sporun vermiş olduğu öz disiplin çocukta özgüven duygusunun gelişimine katkı sağlamaktadır.
Ne kadar bir süre gerekiyor tam hayatta adapte?
Otizm ya da diğer engel gurupları temelde bazı kriterlere sahiptir ancak kişiye özel durumlarda ortadadır, dolayısıyla burada kişinin olaya çabuk adapte olması, tabi ki ailenin de çok hızlı gelişim sürecini beraberinde getiriyor. Öğrenci ne kadar çok spor çalışmalarına katılırsa gelişim o kadar hızlı oluyor, yine de zaman vermek gerekirse, spora başladıktan 5-6 ay içinde gelişimler olmaya başlıyor.
Sonuna kadar diyorsunuz ve Pes etmek yok diyorsunuz doğru mu?
Bizim yolumuz açık, hedefimiz büyük, amacımız ulvi. Biz direnmeyi çocuklarımızdan öğrendik.
Tekrar sizin hayata dönersek, tamam dünyaya çocuğunuz geldi ve sonrada bu durumu anladınız ya eşiniz nasıl tepki gösterdi?
Eşimin tolere etmesi bana göre daha zor oldu. İlk üç yıldan sonra eğitim programlarına eşimde dahil olunca kızıma yardımcı olmamız kolaylaştı.
Yanınızda oldu mu?
Her zaman… Kızımızın sorumluluğu tek başına üstlenilemeyecek kadar zordu paylaşarak bu günlere gelebildik…
Sizi zorladığı zamanlarda, tabi ki üzüntüler, morelmen çökmeler oluyor ama siz nasıl başardınız bir aile olarak bir arada olmayı?
Biz ebeveynlik sınavı verdik bence. İlk günden itibaren inancıma, kendime ve kızıma güvendim. Her karanlığın bir aydınlığı vardır diye düşündüm ve sabrettim.. Bittim dediğimde kızımın bir güzelliği ile tekrar ayağa kalktım.8 yıl oldu ama halen geriye gidişlere alışamadım.
Biz ebeveynlik sınavı verdik bence. İlk günden itibaren inancıma, kendime ve kızıma güvendim…
Buradan Otizm ailelere neler söylemek istersiniz?
Otizm ne bizim nede çocuklarımızın tercihi… Çok meşakkatli bir yol. Kaygılarımızla baş etmeyi öğrendiğimizde yaşam bizler için daha kolay ve kaliteli oluyor. Umudumu hiç kaybetmedim. Tıp otizme çare bulacak ve çocuklarımız deva olacaktır hiçbir emek boşa gitmeyecektir.
Özellikle annelere, paylaştığınız fikirlerin dışında nasıl bir yol izlemelerini istersiniz?
Tünelin sonunda ışık olduğuna inanmalarını istiyorum. Özel gereksinimi olan bir çocuğa sahip olmak daha güçlü olmayı gerektiriyor.
Bildiğim kadarıyla burası, üyelerin destekleri ile faaliyetlerine devam ediyor, destek vermek isteyeler için derneğin çizdiği yol nedir?
Derneğimizin kuruluş amacı zihinsel engel gurubundaki çocuklarımızı spor yapma imkânı sunarak yaşam kalitelerini artırmaktır. Üye sayımızın artması, dernek yönetiminde gönüllü sayımızın artması derneğimizi maddi ve manevi olarak güçlendirecek, amaçlarını gerçekleştirmesine imkân sunacaktır. Bu bir taş değil büyük bir kaya. Hepimiz el verirsek engelleri aşabiliriz diyorum. Bu yalnız ebeveynlik görevi değil toplumsal bir görevdir…
Son olarak Ankara’da ilk kez böyle kapsamlı bir faaliyet alanı ile başarılar diliyorum size, Otizm çocuklarımıza buradan neler söylemek istersiniz?
Çocuklarımızın en iyiyi hak ettiklerini düşünüyorum. Merkezde,1500 metrekarelik kapalı,500 metrekare açık alanı olan, hemen her branşta profesyonel hocalarla birebir eğitim alarak, bu sayede çocuklarımızın artan becerileriyle yaşam standartlarının yükseleceğine inanıyorum. Ailelerimin desteğini yanıma alıp çocuklarımı hedefe ulaştırmaya kararlıyım.
Sporun engel tanımayacağına inanıyor, bizim çocuklar spor kulübünün yolunun açık olmasını diliyorum… Saygı ve Sevgilerimle…
